Hay preguntas que solo te atreves a hacer a alguien que ya ha pasado por lo mismo
Después de una lesión medular llegan muchas preguntas. Algunas tienen que ver con la salud, la rehabilitación o los cuidados y encuentran respuesta en médicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, psicólogos y otros profesionales.
Pero después aparecen otras.
¿Cómo fue volver a casa? ¿Cómo te organizaste para salir por primera vez? ¿Cuándo volviste a conducir? ¿Cómo hablaste de la lesión con tus amigos? ¿Qué fue lo que más te costó al principio? ¿Hay algo que compraste pensando que sería imprescindible y después no utilizaste? ¿Qué recurso te habría gustado conocer antes?
Son preguntas diferentes. Y muchas veces también buscamos a una persona diferente para hacérselas.
Alguien que pueda contestar: “A mí me pasó esto”.
El valor de hablar con alguien que ha estado ahí
El apoyo entre iguales parte de algo muy sencillo: poner en contacto a personas que comparten determinadas experiencias.
No significa que dos personas con lesión medular vayan a vivir lo mismo. Ni siquiera dos personas con lesiones aparentemente similares tendrán necesariamente las mismas necesidades, circunstancias familiares, recursos, intereses o forma de afrontar los cambios.
Precisamente por eso, compartir experiencias no consiste en decirle a otra persona lo que tiene que hacer.
Consiste en poder contar:
- “Esto es lo que me ocurrió a mí.”
- “Esto fue lo que me ayudó.”
- “Yo también tuve esa duda.”
- “Existe este recurso; quizá te interese preguntar por él.”
A veces una conversación así no proporciona una solución. Pero sí puede ayudar a formular una pregunta que todavía no sabías que tenías que hacer.
Hay cosas que no aparecen en un manual
Durante la rehabilitación se aprende muchísimo. Pero la vida cotidiana tiene una capacidad extraordinaria para plantear situaciones que nadie había previsto.
La primera vez que quieres pasar un fin de semana fuera de casa, volver a un restaurante, utilizar un transporte nuevo, empezar una relación, retomar los estudios, buscar trabajo, viajar, practicar deporte, encontrarte con un lugar que aseguraba ser accesible y descubrir que no lo es.
También aparecen cuestiones muchísimo más pequeñas.
Cómo organiza otra persona determinadas rutinas, qué lleva cuando pasa todo el día fuera de casa, cómo resolvió una dificultad concreta en su vivienda, cómo encontró determinado producto de apoyo.
Son conocimientos que nacen de haber tenido que resolver situaciones reales. Y ahí la experiencia de otras personas puede resultar especialmente valiosa.
No sustituye al conocimiento profesional
Hay una diferencia importante.
La experiencia personal no sustituye el asesoramiento médico, psicológico, social o de cualquier otro profesional.
Que algo haya funcionado para una persona no significa que sea adecuado para otra. Esto es especialmente importante cuando hablamos de salud, tratamientos, medicación, cuidados o cualquier decisión que requiera valoración profesional.
El apoyo entre iguales aporta otra cosa. Aporta experiencia vivida. Y ambos conocimientos pueden convivir.
Puedes necesitar que un profesional te explique qué opciones existen y, al mismo tiempo, querer preguntarle a otra persona cómo fue vivir esa situación en su día a día.
También ayuda a descubrir posibilidades
Después de una lesión es fácil que determinadas preguntas empiecen por: “¿Podré volver a…?”
Trabajar, conducir, viajar, vivir solo, practicar deporte, tener pareja, ser padre o madre, salir con amigos.
Encontrarse con otras personas con lesión medular no garantiza ninguna de esas cosas. Cada situación es diferente. Pero puede ampliar el mapa de posibilidades.
Quizá descubras una adaptación que desconocías. Un deporte que nunca habías contemplado. Una forma diferente de realizar determinada actividad. Un recurso al que puedes acudir.
Conocer otras experiencias nos permite saber que existen otros caminos.
En ASPAYM Madrid escuchamos muchas experiencias diferentes. Y hay una frase que aparece de muchas formas: “Ojalá hubiera sabido esto antes”.
Precisamente de ahí nace también el valor de la comunidad.
Lo que una persona tardó meses o años en descubrir puede ser información útil para alguien que hoy está empezando a hacerse las mismas preguntas.
No se trata de tener todas las respuestas.Se trata de crear espacios donde también podamos hacernos las preguntas.
Y tú, si pudieras sentarte hoy con una persona que acaba de sufrir una lesión medular, ¿qué te habría gustado que alguien te contara a ti?
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