«Con ilusión y respeto por la responsabilidad que conlleva», así asumía el cargo de presidenta de ASPAYM Madrid, Carolina López. Empresaria de formación, su vida dio un giro radical en 2004 tras un accidente de tráfico que le causó una lesión medular. Desde entonces, su trayectoria ha estado marcada por la lucha por los derechos de las personas con discapacidad y la búsqueda de una inclusión plena en la sociedad. Deportista paralímpica en vela en los Juegos de Londres 2012, y activista por los derechos humanos, Carolina López comparte con cermi.es diario una historia de vida tan intensa como útil socialmente.
Su implicación en ASPAYM Madrid comenzó tras su paso por el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, donde conoció de cerca las barreras, tanto físicas como actitudinales y sociales, que debía afrontar. Participante activa en la Oficina de Vida Independiente (OVI) de ASPAYM Madrid, Carolina López descubrió el valor de la asistencia personal y la filosofía de vida independiente, que defiende con pasión.
Deportista paralímpica en vela en los Juegos de Londres 2012, y activista por los derechos humanos de las personas con discapacidad, López encarna el compromiso firme con la inclusión. Ahora, desde la presidencia de ASPAYM Madrid, encara el reto de encabezar un equipo que, en sus palabras, aspira, como el resto del movimiento asociativo, a precipitar el cambio hacia una sociedad más decente.
¿Cómo ha influido su formación en empresariales en su gestión al frente de ASPAYM Madrid?
En esta primera etapa al frente de la entidad hemos vivido una época complicada en lo que se refiere a solvencia económica, al igual que muchas entidades del tercer sector que trabajan con la administración pública. La situación política y la económica nacional, ha hundido a muchas entidades sociales, ya que las subidas del SMI, subidas en la Seguridad Social, actualizaciones de convenio o subida de coste de la energía ha aumentado considerablemente los costes que afrontar por parte de las entidades, pero los precios públicos se han mantenido y no se han ido actualizando a la par. Hemos tenido que trabajar mucho para que solventar una situación difícil y era necesario tener nociones sobre finanzas. Aun así, ha sido gracias al trabajo y experiencia del equipo técnico, a la Junta Directiva de la entidad e incluso a los participantes de la OVI, como hemos podido solventar la circunstancia.
A partir de ahora, espero poder centrarme, aportar mis conocimientos y dedicarme a la consecución de mayor financiación que repercuta en el beneficio de las personas socias.
¿Cuál considera que ha sido el mayor desafío que ha enfrentado la entidad, por un lado, y para usted como presidenta de ASPAYM Madrid?
Una de las principales acciones de ASPAYM Madrid es gestionar la OVI, que ofrece asistencia personal a personas con grandes necesidades de apoyo para poder realizar sus proyectos de vida. Este programa se realiza a través de un contrato con la Comunidad de Madrid. El problema de estos últimos años ha sido que, debido a la Ley de desindexación existente, no hemos podido actualizar los precios por este servicio y sin embargo, ha habido varias mejoras salariales, lo que celebramos por lo que supone para nuestras trabajadoras, pero que, junto con un aumento considerable de los costes, nos ha puesto en una situación muy delicada.
Finalmente, gracias al apoyo de mucha gente, y el compromiso de la Comunidad de Madrid, mantenemos este programa y esperamos seguir siendo referentes en materia de Vida Independiente. En todo el tiempo que hemos estado trabajando en esto, me he dado cuenta del reto que es estar al frente de una entidad como ASPAYM Madrid, y el trabajo que hay detrás de cada uno de los proyectos que gestionamos, mucho más de lo que se ve como receptor de estos programas. El tener que estar en primera línea, es algo a lo que todavía no me acostumbro.
¿Cuál sería ese logro o conquista que le empuja a reafirmarse con la necesidad de seguir comprometida y ejerciendo el activismo social?
Creo firmemente que aún quedan cosas por conseguir, aquellas cosas que ahora creo me hubieran sido beneficiosas cuando se produjo mi lesión medular. Aunque suena a tópico, creo firmemente en la importancia de seguir trabajando por esa sociedad idealizada que tenemos todos en la que cada persona se sienta valorada, tenga la posibilidad de desarrollarse plenamente y cuente con las mismas oportunidades, independientemente de su edad, su género o su capacidad. Como entidad que representa a las personas con lesión medular, creo que aún debemos seguir luchando porque esto sea así. Por ejemplo, que cada persona pueda elegir dónde y cómo vivir, si quiere seguir en su entorno, con soluciones como el cohousing, residencias con una atención tan especializada como la que tiene la Fundación del Lesionado Medular en Madrid, o cómo no, con un modelo de asistencia personal universal y suficientemente dotada económicamente.
En otras entrevistas, mencionaba, la importancia de las actividades con perspectiva de género. ¿Qué iniciativas específicas tiene en mente para abordar las necesidades de las mujeres con discapacidad?
Me gustaría facilitar espacios de encuentro para aumentar el contacto, el conocimiento y la sororidad entre las mujeres socias de ASPAYM Madrid, realizando charlas, jornadas y debates en torno a distintas temáticas que puedan ser de nuestro interés.
Entre ellas, me parece importante la salud sexual y reproductiva, reconociendo nuestras necesidades específicas, respetando nuestra autonomía y reconociendo nuestros derechos (anticoncepción, maternidad, menopausia, deseo sexual, autocuidado, etc.).
Así como dar las claves para reconocer situaciones de violencia sexual, e informar sobre los recursos disponibles para víctimas de violencia de género, por ejemplo, mostrando el gran trabajo que se está desarrollando desde Fundación CERMI Mujeres.
Es importante escuchar a las mujeres con lesión medular, y ver qué demandan. Ya hemos iniciado esta primera fase de “lluvia de ideas” y han surgido temas como programas de autoayuda y bienestar físico, psicológico y emocional, abordando cuestiones como la autoestima, la salud mental, la independencia, la dependencia de otras personas, etc.
También me gustaría potenciar nuestro empoderamiento a través del modelado, invitando a mujeres que han conseguido estar incluidas en diversos ámbitos de la sociedad, algunas de manera destacada.
Es importante escuchar a las mujeres con lesión medular, y ver qué demandan
¿Cómo afecta la interseccionalidad a las mujeres con discapacidad que pertenecen al grupo base de ASPAYM Madrid?
En el caso de las mujeres con lesión medular y otras grandes necesidades de apoyo, la interseccionalidad tiene un impacto significativo en nuestra vida cotidiana, afectándonos de muchas maneras. No solo tenemos que enfrentar las barreras físicas y médicas que vienen con la lesión, sino que también tenemos que lidiar con las dificultades adicionales que implica aún hoy en día ser mujer en esta sociedad, creando una realidad compleja y muchas veces frustrante.
Por un lado, la sociedad tiende a estigmatizarnos y subestimarnos, considerando que no podemos hacer las mismas cosas que otras mujeres debido a nuestros cuerpos no normativos, como trabajar, formar una familia o incluso disfrutar de una vida social plena. Esta imagen colectiva limita nuestro acceso a oportunidades, refuerza roles de dependencia y aumenta la baja autoestima de muchas mujeres.
El acceso a la salud es otro desafío. Los servicios médicos no siempre están adaptados a nuestras necesidades específicas como mujeres con lesión medular, especialmente cuando se trata de salud sexual y reproductiva. A menudo, nos sentimos invisibilizadas en este aspecto, ya que muchas veces no se tiene en cuenta nuestro derecho a tomar decisiones sobre nuestro cuerpo, maternidad o bienestar sexual, y no se nos ofrecen los apoyos para poder llevarlos a cabo. Tampoco hay que obviar que sigue faltando investigación con perspectiva de género
En cuanto a la educación, las niñas con discapacidad se enfrentan a expectativas bajas y barreras estructurales y actitudinales que dificultan su desarrollo académico, acrecentado por la falta de accesibilidad física, digital y de apoyos técnicos y humanos. Lo que dificulta además su posterior incorporación al ámbito laboral. Las expectativas de género, sumadas a la discapacidad, nos colocan en una posición de desventaja al no considerarnos muchas veces capaces de asumir roles de liderazgo o de obtención de una remuneración justa, lo que se traduce en menor acceso a empleos bien remunerados, menor seguridad en el trabajo y dificultades para encontrar empleadores dispuestos a adaptar puestos de trabajo. Perpetuando así la pobreza y dependencia económica en las mujeres de nuestro colectivo.
Además, ser mujer con discapacidad nos hace más vulnerables a sufrir situaciones de abuso y violencia de género. La dependencia física y el aislamiento social y cultural que muchas veces se sufre puede llevar a situaciones de control, manipulación o de violencia sexual. Evitar estas situaciones y enfrentarlas de forma adecuada, sería posible con servicios de apoyo personalizados, como la asistencia personal y específicos como refugios accesibles.
En resumen, la interseccionalidad nos pone en una posición donde las barreras no solo son físicas, sino también sociales, económicas y culturales. Ser mujer y tener una lesión medular significa enfrentarse a una doble discriminación que limita nuestra autonomía. Nuestro derecho a tomar decisiones sobre nuestra propia vida se ve restringido, con mayor intervención familiar o institucional, lo que nos impide llevar a cabo nuestros diversos proyectos de vida y participar plenamente en la sociedad.
Es esencial que tengamos el derecho a tomar decisiones sobre nuestra propia vida
Ha mencionado «el gran reto es vivir de forma independiente dónde, cómo y con quien quieras». ¿Qué medidas concretas serían necesarias para facilitar la vida independiente de las personas con discapacidad?
Facilitar la vida independiente de las personas con discapacidad requiere una combinación de políticas públicas, infraestructuras accesibles, apoyo social y cambios en la mentalidad colectiva. Hay que modificar el sistema de cuidados actual y hacer uno basado en la economía feminista y en la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, que garantice nuestros derechos, esté centrado en las personas y respete nuestros deseos, preferencias y opiniones.
Empezando por una accesibilidad total en el entorno: Es crucial que los espacios públicos y privados, el transporte y los edificios sean completamente accesibles para todas las personas, independientemente de sus necesidades. Rampas, puertas automáticas, ascensores, baños adaptados y transporte accesible (autobuses, metro, trenes y taxis) no deberían ser excepciones, sino normas en todas partes. Además, las ciudades deben ser diseñadas pensando en las personas y la accesibilidad, permitiendo una movilidad autónoma y segura.
También en los entornos virtuales, como desarrollar tecnologías que ayuden a las personas con discapacidad a comunicarse, moverse y acceder a información, como aplicaciones de navegación accesibles o interfaces de usuario adaptadas, son fundamentales para nuestra independencia. Invertir en tecnologías que eliminen barreras de comunicación y movilidad puede marcar una gran diferencia en nuestras vidas diarias, tanto en el hogar como en la comunidad.
Por supuesto, apoyo personalizado y asistencia personal: Necesitamos tener acceso a servicios de asistencia personal tal como establece la Convención. Estos apoyos deben ser flexibles y adaptarse a nuestras necesidades individuales, respetando siempre nuestra autonomía y decisiones. Y para ello deben ser dotados económicamente de manera suficiente y regular la figura de asistente personal.
Es fundamental que se desarrollen políticas públicas de apoyo financiero, con ayudas económicas directas o beneficios fiscales para las personas con discapacidad que permitan afrontar los costes de la asistencia personal, adaptaciones del hogar o acceso a tecnología especializada, entre otras.
Así como políticas laborales inclusivas que garanticen que las personas con discapacidad tengamos las mismas oportunidades de empleo. Esto incluye incentivos para empresas que contraten a personas con discapacidad, adaptaciones en los puestos de trabajo y un entorno laboral que nos valore, sin prejuicios ni discriminación.
Desde luego, para poder conseguir unos trabajos dignos, es esencial una educación inclusiva y de calidad en todos los niveles educativos, desde la escuela hasta la universidad. Esto implica no solo accesibilidad física, sino también materiales educativos adaptados y apoyo especializado para garantizar que podamos aprender en igualdad de condiciones todos juntos.
Es esencial que tengamos el derecho a tomar decisiones sobre nuestra propia vida, desde el control de nuestra salud hasta la elección de dónde vivir o con quién. Las medidas deben garantizar que podamos ejercer nuestros derechos sin la imposición de decisiones por parte de otros, ya sea la familia, la sociedad o el sistema de salud. Y para ello necesitamos asegurar que las personas con discapacidad tengamos acceso a recursos legales adaptados y accesibles para proteger nuestros derechos y asegurar nuestra participación activa en la toma de decisiones en todos los aspectos de nuestra vida.
Y, por supuesto, es importante fomentar redes de apoyo comunitario. Esto implica desarrollar programas de vivienda que ofrezcan opciones accesibles, domotizadas y adaptadas a las necesidades de las personas con discapacidad, sin tener que salir de nuestro entorno habitual. Así como fomentar la vida comunitaria creando espacios de encuentro, actividades recreativas o centros culturales que sean inclusivos y promuevan la participación activa de las personas con discapacidad en la sociedad.
Estas medidas ayudarían a facilitar la vida independiente y digna de las personas con discapacidad, permitiéndonos tomar control sobre nuestro entorno y decidir cómo, dónde y con quién queremos vivir.
En un mundo digitalizado, ¿qué papel cree que juegan las nuevas tecnologías en la mejora de las condiciones y calidad de vida de las personas con discapacidad?
En un mundo cada vez más digitalizado, las tecnologías juegan un papel fundamental en la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad en multitud de ámbitos, pues nos ofrecen muchas posibilidades para ser más independientes, participativas y autónomas.
Nos permiten acceder a la información de manera rápida y eficiente, acceder a servicios, obtener noticias, y participar en actividades sociales y educativas sin barreras físicas. Las plataformas de comunicación digital, como videollamadas o redes sociales, nos permiten además mantenernos en contacto con amigos, familiares y otros miembros de la comunidad y reducir así la soledad no deseada.
Las tecnologías de asistencia, como programación de lectura de pantalla, dispositivos de voz, o aplicaciones de navegación, nos ayudan a ser más autónomas. Por ejemplo, pudiendo hacer compras en línea, gestionar nuestras finanzas, acceder a servicios médicos y realizar muchas otras actividades de manera independiente, sin depender de otras personas.
Las plataformas de educación en línea y las herramientas de trabajo remoto nos facilitan poder estudiar, capacitarnos y trabajar desde casa, adaptando el entorno a las necesidades específicas de cada persona, sin que la accesibilidad física sea una barrera
Dispositivos como asistentes virtuales, controles por voz o aplicaciones de asistencia para la movilidad nos permiten interactuar con el entorno de manera más fácil y directa. Además, muchas ciudades están empezando a integrar tecnologías inteligentes que mejoran la accesibilidad en el transporte público, edificios y otros servicios.
Sin embargo, también hay ciertos desafíos que debemos tener en cuenta. A veces, la falta de acceso a tecnología adecuada o a internet crea una brecha que dificulta el acceso a estas ventajas. Además, aunque muchas tecnologías están diseñadas para ser inclusivas, no siempre están adaptadas a todas las necesidades específicas de las personas con discapacidad, lo que puede generar frustración, por eso sería importante diseñar desde el principio bajo los criterios de accesibilidad para todos. También existe el riesgo de depender demasiado de la tecnología, y que un fallo pueda dificultar tareas cotidianas. Además, la privacidad y seguridad de los datos es una preocupación importante, especialmente cuando se usan dispositivos y servicios en línea. Como así mismo la ética detrás de la inteligencia artificial, hay que ser críticos para no dejar atrás a nadie debido a algoritmos que puedan resultar discriminatorios.
Las nuevas tecnologías siguen siendo una gran herramienta para mejorar nuestra autonomía, siempre que se sigan desarrollando de forma inclusiva y que se garanticen la privacidad y seguridad de nuestros datos
¿Cómo valora la colaboración con otras entidades del sector de la discapacidad y qué alianzas considera estratégicas para el futuro?
Como presidenta de ASPAYM Madrid, valoro enormemente la colaboración con otras entidades del sector de la discapacidad. Creo que, en un ámbito tan complejo, la unión de fuerzas es fundamental para avanzar en la defensa de los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad. Estas alianzas permiten sumar recursos, conocimientos y experiencias, lo que fortalece nuestra capacidad de influencia y mejora los servicios y apoyos que ofrecemos.
Contar con entidades referentes como es CERMI Estatal, o en el caso de nuestra comunidad, con CERMI Madrid, nos supone una ventaja clave para el “enjambre” de entidades que luchamos por las personas con discapacidad. Nos dan soporte, nos ayudan a nivel político y escuchan que ocurre en el día a día de las entidades, trasladando esto luego a su espacio para poner soluciones.
La colaboración con otras entidades como Fundación del Lesionado Medular, FEMADEN, Impulsa Igualdad y Federación Nacional ASPAYM nos da la oportunidad de trabajar de manera más coordinada en proyectos comunes, como la mejora de la accesibilidad, la vida independiente, la inclusión laboral o el acceso a la educación. Además, nos permite luchar juntos por una legislación más inclusiva, justa y equitativa y por una mayor visibilidad en la sociedad.
En cuanto a alianzas estratégicas para el futuro, considero crucial fortalecer la colaboración con instituciones públicas, empresas privadas y universidades. La cooperación con el sector empresarial es clave para fomentar la inclusión laboral de las personas con discapacidad, entre otros motivos, mientras que las universidades pueden ser aliadas importantes en la investigación, el desarrollo de nuevas tecnologías de apoyo y en la formación transversal con perspectiva de género y en discapacidad que permita formar profesionales más implicados y concienciados en construir una sociedad para todas las personas, sin excepción. Además, las alianzas con administraciones públicas son fundamentales para garantizar que las políticas y servicios sean inclusivos, universales y estén alineados con las necesidades reales de las personas con discapacitad
Con la práctica del deporte empecé a sentirme mejor física, psíquica y emocionalmente, y a tener ganas de hacer más actividades, no solo deportivas.
El CERMI y el CPE han publicado un decálogo para promover una agenda política del deporte de personas con discapacidad en España, usted ha sido paralímpica, ¿cómo se introdujo en el mundo del deporte?
Creo que a los dos o tres años de tener el accidente conocí a la Fundación, y que realizan diversas actividades de deporte adaptado. Fue un aliciente para empezar una nueva vida, pues mi vida personal y profesional se habían truncado, tal como yo las esperaba, y necesitaba volver a estar incluida en la sociedad de algún modo.
Empecé haciendo bicicleta adaptada y rutas, que me pusieron en contacto no solo con la naturaleza y todos sus beneficios, sino con más personas en situación similar a la mía con quienes compartir experiencias y preocupaciones. Empecé a sentirme mejor física, psíquica y emocionalmente, y a tener ganas de hacer más actividades, no solo deportivas.
Creo que probé todos los deportes que realizaban en aquellos momentos, buceo, esquí, bici y vela. Pude realizarlas porque me cuidaron y ayudaron mucho. Las herramientas adaptadas, ya sea una bicicleta, una silla de esquiar o para qué decir un barco, no son baratas, ni de comprar ni de mantener. También es necesario el apoyo de personas que te ayuden a entrar y salir de ellas y profesionales que te enseñen la disciplina. Además del coste que implican los viajes y alojamientos en el caso de participar en competiciones.
Es necesario un apoyo económico que no siempre es fácil de conseguir y que sin embargo debería considerarse como una inversión en la salud, bienestar y calidad de vida de muchas personas con discapacidad. De ahí la importancia de la colaboración entre empresas privadas y entidades sin ánimo de lucro que faciliten la práctica del .
Participó en los Juegos Paralímpicos de Londres 2012 en vela. ¿Cómo influyó esa experiencia en su vida personal y profesional?
Tengo que decir que fue una experiencia con sus momentos buenos y no tan buenos.
Yo nunca había practicado deporte de forma intensiva y profesional, sino más bien de forma lúdica. Tuve que dejar mi casa durante largas temporadas para entrenar en Valencia, en un centro de alto rendimiento y seguir una disciplina de horarios de actividades y entrenamiento que no siempre era fácil de compaginar con las necesidades que supone el tener una lesión medular de nivel cervical.
También debo señalar la falta de financiación de los equipos paralímpicos, antes, en comparación con otros países la brecha era importante, como también lo es si comparamos con los equipos olímpicos de nuestro propio país.
En el lado positivo de la balanza he de decir que fue una experiencia muy bonita y enriquecedora. Compartir con las personas del resto del equipo aprendizajes y viajes durante la etapa de entrenamiento y competiciones previas a la selección, conocer participantes de otros países y a deportistas olímpicos, pues en varios momentos estábamos todos juntos, fue algo extraordinario. Por supuesto compartir con mi familia y amigos la inauguración y clausura de los Juegos y estar en las dos villas olímpicas, pues la sede de vela estaba en Weymouth y no en Londres, es algo que nunca olvidaré.
Es una pena que la vela haya salido del circuito paralímpico, siendo además una disciplina que fomentaba la inclusión de las personas con lesiones altas y grandes necesidades de apoyo, lo que no siempre sucede y de las mujeres, pues al menos una de las personas de la tripulación debía ser mujer.
Espero que con la agenda política promovida por el Comité Paralímpico Español y el CERMI se pueda dar un salto cualitativo y cuantitativo en el deporte de personas con discapacidad.
No quiero cerrar sin que nos hablé de los retos actuales de ASPAYM Madrid.
Desde ASPAYM Madrid ahora mismo estamos tratando de dar respuesta a algunos problemas que nos estamos encontrando en nuestro día a día. En Madrid no contamos con el número suficiente de eurotaxis, no se está cumpliendo el 5 % de taxis accesibles por normativa, lo que está repercutiendo en la calidad del servicio, como, por ejemplo, no poder reservar o largas esperas a la hora de pedir uno.
Nos encontramos también con situaciones complicadas en la solicitud de productos del catálogo ortoprotésico, como las sillas de ruedas o los cojines antiescaras. Desde que el nuevo catálogo entró en vigor, son muchas las personas que están teniendo problemas para el reembolso de estos productos o que se los están negando, siendo una situación catastrófica para la salud de las personas con lesión medular.
Por eso estamos dedicando esfuerzos en estas dos líneas de trabajo paralelamente, y sin dejar de lado otros aspectos importantes en nuestro día a día, como son el envejecimiento, la soledad no deseada, la accesibilidad global o potenciar los sistemas de salud para las personas con lesión medular.
Por: Gema Piñeiro
Fuente: CERMI