“En la investigación clínica sobre lesión medular no se puede engañar, ni cobrar, ni dañar”

“En la investigación clínica sobre lesión medular no se puede engañar, ni cobrar, ni dañar”

13 junio 2015 | Publicado en: Noticias | 0

El director del Área de Neurociencias de la Fundación Investigación Hospital Puerta del Hierro de Majadahonda, el doctor Jesús Vaquero, subrayó, en las XXI Jornadas Científicas de ASPAYM Madrid,  que “en la investigación clínica sobre lesión medular no se puede engañar, ni cobrar, ni dañar”.

Asimismo, sentenció que “mientras estén en fase de investigación clínica, se deben tratar como tales”. Además, insistió en que “debemos tener paciencia, responsabilidad y humildad por parte de los investigadores” y aseguró que “tenemos que tener una enorme responsabilidad para no levantar falsas expectativas”.

En su exposición, el doctor Vaquero explicó que “existen muchos mitos, como, por ejemplo, que una lesión del sistema nervioso es completamente irreversible”. Sin embargo, también matizó que “decir que podemos curar la lesión medular sería insensato, pero sí podemos mejorar significativamente la calidad de vida del lesionado medular”.

Por último, sobre la terapia celular destacó que “tiene que ser personalizada para cada paciente y coordinarlo con las características de cada medicamento con el que nosotros trabajamos”.

Las XXI Jornadas Científicas de ASPAYM Madrid albergaron este sábado, 13 de junio, su segunda parte, durante la cual se han celebrado las ponencias ‘Beneficios de otras técnicas’ y ‘Ensayos Reparación Medular Hospital Puerta de Hierro: Mitos y Realidades’.

La ponencia ‘Ensayos Reparación Medular del Hospital Puerta de Hierro: Mitos y Realidades’ estuvo moderada por el médico rehabilitador Alberto de Pinto y, en ella, participaron el doctor Manuel Nieto, jefe del Grupo de Plasticidad Neuronal del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo; el doctor Jesús Vaquero, y Mª Luisa Pina, Raúl Otero y Lydia Domínguez,  participantes en los Ensayos Clínicos de Células Madre.

El doctor Nieto recalcó la necesidad de “dedicar más fondos a la investigación” para continuar dando pasos en el tratamiento de la lesión medular. También aludió a los ensayos de reparación medular llevados a cabo por el doctor Vaquero e indicó que “cuando nos referimos a ellos como medicamento, es que estamos más cerca de que lleguen al usuario final y de que las personas que van en silla de ruedas puedan ponerse en pie”.

Por último, el jefe del Grupo de Plasticidad Neuronal del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo mostró su satisfacción por el hecho de que “con herramientas parecidas a las que yo utilizaba, el doctor Vaquero ha conseguido que personas con lesión medular se levanten y anden”.

TESTIMONIOS

En la ponencia ‘Ensayos Reparación Medular del Hospital Puerta de Hierro: Mitos y Realidades’ expusieron sus experiencias tres pacientes, Mª Luisa Pina, Raúl Otero y Lydia Domínguez, todos ellos participantes en los Ensayos Clínicos de Células Madre.

María Luisa Pina, lesión completa, nivel D6-D7, 19 años en la silla de ruedas. A los tres meses recobró sensibilidad en todo el cuerpo. “Lo que más me costó fue que me metieran en el ensayo, pero lo conseguí. Es lo mejor que me ha pasado en estos 20 años de paraplejia después de recorrer todos los hospitales, buscando siempre la cura de la lesión medular. Creo que voy a llegar lejos”.

Lydia Domínguez, lesión completa D6-D7, 15 años en silla de ruedas. “Hay una notable mejora de la calidad de vida a día de hoy. Las mejoras han sido muy significativas a lo largo de estos 9 meses que llevo en el ensayo. Los primeros 15 días empecé a notar las piernas calientes y una mejora notable de la espasticidad, lo que me ayuda mucho a poder vestirme”. Además, “mis abdominales están completamente recuperados y he mejorado mucho en las digestiones”.

Raúl Otero, lesión completa D4. ASIA A, 23 años en silla de ruedas. Es una de las lesiones más altas. “La principal ventaja que tenemos es la calidad de vida, sin tener que depender de ciertos medicamentos, como los laxantes”. En estos momentos, “estoy muy contento porque estoy trabajando mucho para poder mover la cadera”.

BENEFICIOS DE OTRAS TÉCNICAS

La primera ponencia de la jornada matutina,‘Beneficios de otras técnicas , fue moderada por Yolanda Hernández, terapeuta ocupacional de ASPAYM Madrid. En ella intervinieron Alba Aguayo, de equinoterapia Alecliba; Lucía Morán, responsable de la Escuela de Artes Plásticas de la Fundación del Lesionado Medular (FLM), Arteterapia; Cristina Arauzo, representante de Dan Zass, danza y diversidad, y Raúl Espinosa, instructor jefe de Petuluku.

Mesa ‘Beneficios de otras técnicas'

En su intervención, Lucía Morán aseguró que “la arteterapia es una disciplina terapéutica que utiliza el lenguaje artístico como vía para la intervención ante el malestar psicológico”. Además, explicó que “las técnicas que se utilizan para trabajar son las técnicas plásticas y la obra es el eje fundamental”.

Los beneficios que consiguen las personas con lesión medular con la arteterapia, en palabras de Morán, son “normalizar, reconocer las capacidades, respetar y respetarse, volver a tomar decisiones, tomar las riendas y reconstruirse”.

Por último, la responsable de la Escuela de Artes Plásticas de la FLM explicó que, desde octubre de 2014, en el HNP de Toledo, dos personas están haciendo prácticas con cuidadores o familiares de pacientes con lesión medular. “El objetivo principal es ofrecer un espacio libre de juicios de valor dirigido a familiares de pacientes con lesión medular que promueva la libre expresión de las emociones”.

Por su parte, Alba Aguayo, creadora, directora y equinoterapeuta principal de Alecliba, se refirió a los beneficios y a diversas características particulares de esta terapia. Aguayo señaló que la equinoterapia se dirige a “personas con discapacidades muy severas, como el autismo o la parálisis cerebral, en la que un voluntario lleva el caballo y el terapeuta va junto con el usuario”.

Asimismo, resaltó que esta actividad, que gira en torno al caballo, se realiza “con un fin lúdico y deportivo cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida y la autonomía de las personas con discapacidad y ofrece beneficios como la mejora del equilibro, de la psicomotricidad y de la socialización de los usuarios”.

Por su parte, Cristina Arauzo mostró su interés por “generar espacios para expresar inquietudes artísticas, concretamente, la danza”. Además, incidió en el objetivo artístico, más que terapéutico, de esta terapia y añadió, sobre esta disciplina, que “todas las personas tenemos una danza natural libre que todos podemos expresar. La danza no es solo una ejecución repetitiva de movimientos: hay que meter contenido, emotividad, tener ganas de llorar y que la piel se te ponga de gallina, es sorpresa, es jugar, es seguir investigando, creyendo y siendo un loco”.

Arauzo también destacó la ‘investigación’ en una disciplina como la danza e indicó que “si bailo con personas en silla de ruedas, investigo cuáles son los posibles movimientos que pueden hacer, sus posibilidades de giro y estudio una metodología para que la danza sea libre y natural”.

Finalmente, Raúl Espinosa puntualizó que el objetivo principal de llevar a cabo una terapia en la que participan personas con lesión medular y mascotas es que “se vea al perro no solo como una herramienta de trabajo, sino también como uno más de la familia y como un amigo”.

Espinosa puso de relieve, asimismo, que es esencial la “educación” de la persona que se va a hacer cargo de un animal. “Con la educación adecuada, nadie se debería privar de tener una mascota”, señaló.

El instructor jefe de Petuluku añadió que “las personas con lesión medular pueden cuidar de un perro tan bien o mejor que una persona sin ningún tipo de discapacidad” y resumió sus planteamientos sobre la educación con la frase “educándote, le educas”.

Por último, en el acto de clausura intervinieron el presidente de la Federación Nacional ASPAYM, Alberto de Pinto; el vicepresidente de la Fundación del Lesionado Medular, Daniel de Linos, y el presidente de ASPAYM Madrid, Miguel Ángel García Oca.

clausura jornadas

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